Помощь детям с синдромом дауна

Солнечные дети. Сайт о синдроме Дауна

Дорогие посетители, здравствуйте!

Возможно, вы нашли этот сайт потому, что искали информацию о синдроме Дауна.

Возможно, вам (вашей жене, дочери…) в роддоме объявили, что у новорожденного малыша – подозрение на самое распространенное генетическое отклонение, синдром Дауна. Мы вас понимаем, мы тоже прошли через это.

Важно сразу понять, что ребенок (а затем и взрослый) с синдромом Дауна МОЖЕТ жить полной жизнью.

Вы ждете результатов анализа, волнуетесь, будет ли ваш ребенок узнавать вас, ходить, говорить… Нередко врачи, неизвестно из каких побуждений, объясняют, что синдром Дауна делает человека растением. Это неправда.

(Прочтите, что написал молодой человек с синдромом Дауна в ответ своему неонатологу много лет спустя ).

Синдром Дауна – это не приговор.

Не забывайте: вы родили ребенка, а не диагноз.

Во-первых, позвольте поздравить вас с рождением ребенка! Это всегда – благословение Божье. И, если вы найдете силы незашоренным взглядом посмотреть на своего малыша, вы поймете, что Бог дал вам счастье.

Не отказывайтесь от ребенка, если врачи говорят вам, что "ему будет лучше в детдоме" (как на самом деле детки живут в детдоме, читайте в этой статье). В детдоме никому и никогда еще не было лучше, а большинство малышей с синдромом Дауна умирают в детдомах на первом году жизни.

Если вы колеблетесь, прочтите сначала эту страничку.

Если вы намерены продолжать жить, а не хоронить досрочно себя и свою крошку, - добро пожаловать на сайт.

Почитайте о синдроме Дауна и о людях с синдромом и воспользуйтесь ресурсами, ссылки на которые мы здесь для вас собрали.

"Меня шокирует мысль, что у этой нации (которая так гордится тем, что даже признавшийся в убийстве преступник имеет возможность подать не одну апелляцию до того, как его обрекут на пожизненное заключение) ребенка, самым страшным грехом которого является то, что он болен, могут обречь на пожизненное пребывание в соответствующем учреждении – в учреждении, которое почти наверняка гораздо хуже, чем любое из тех, с которым согласился бы мириться всякий преступник."

Гленн Доман, автор книги «Что делать, если у вашего ребенка поврежден мозг» и других книг

Синдром Дауна: первые вопросы

Что такое синдром Дауна? - Читайте здесь.

Чего ожидать и что теперь делать? - Читайте здесь.

Задаваемые самим себе вопросы и ответы на них - здесь.

Ссылки на СД-ресурсы - здесь.

Дети с синдромом Дауна

Текст: Ольга Лисенкова, педагог

Синдром Дауна — это комплекс признаков, обусловленных наличием лишней, третьей копии 21-й хромосомы. Ребенок получает ее (или ее фрагменты) от отца либо от матери при зачатии. По статистике, синдром Дауна обнаруживается у одного ребенка на 700–800 младенцев. Причины генетического сбоя — нерасхождения хромосом — пока науке неизвестны.

Дети с синдромом Дауна: причины

Вопреки распространенному мнению дети с синдромом Дауна рождаются не только в неблагополучных семьях, где кто-то из родителей выпивает, но и в самых уважаемых и безупречных домах.

Появление дочки с этим синдромом у народного любимца Шарля де Голля перевернуло сложившиеся у французов представления о синдроме Дауна.

К сожалению, пока усилий родителей недостаточно для того, чтобы победить укоренившиеся предрассудки. По данным фонда „Даунсайд Ап”, в России ежегодно рождается около 2500 таких детей, и около 85 % родители оставляют в роддоме.

Дети с синдромом Дауна: на что влияет лишняя хромосома

У большинства детей с синдромом Дауна есть внешние отличия: плоская переносица, особая форма глаз, маленькие уши. Часто встречается одна поперечная складка на ладони (вместо обычных двух), искривленные мизинцы. Отмечается своеобразное строение рта — небольшой рот, высокое (готическое) нёбо и относительно широкий, неповоротливый язык. У таких детишек нередко приоткрыт рот и язык высунут: это объясняется тем, что такие малыши чаще всего рождаются с гипотонусом, сниженным тонусом мышц. включая артикуляционные. К сожалению, у таких детей чаще, чем у обычных, наблюдаются врожденные пороки — в первую очередь сердца и кишечника, проблемы со щитовидной железой.

Из-за гипотонуса и проблем со здоровьем дети с синдромом Дауна позже сверстников начинают держать голову, садиться, вставать на ножки, ползать и ходить. Также отмечается задержка речевого и умственного развития. Работа с логопедом-дефектологом, специалистами по раннему развитию с первых месяцев жизни оказывается очень эффективной. Ранее считалось, что такие дети необучаемы, но на самом деле это означает, что они не ловят на лету то, что незаметно, как бы играючи усваивают другие ребята. Им требуются многократные повторения и в некоторых случаях — специальные подходы.

Дети с синдромом Дауна: откуда ждать поддержки

В России работает некоммерческая организация, которая оказывает поддержку семьям, государственным и некоммерческим организациям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна — „Даунсайд Ап” (Downside Up). Во многих населенных пунктах создаются родительские общественные организации, почти у всех есть свои сайты в сети Интернет.

Специально для детей с синдромом Дауна были разработаны обучающие программы, например „Маленькие ступеньки”, „Читать раньше, чем говорить”. Разумеется, многое можно почерпнуть в литературе, написанной для специалистов и родителей особых детей с различными диагнозами.

Программы фонда „Даунсайд Ап” бесплатны для москвичей. Семьи из других регионов могут приехать на консультацию по предварительной записи.

Дети с синдромом Дауна: уход и развитие

Когда Егору исполнилось два года, мама Надежда написала в своем дневничке: „Господи, если бы кто-то показал мне теперешнего Егора два года назад, разве я бы стала так убиваться в роддоме?”

Отсутствие информации пугает больше всего. Не зная, что думать, родители порой рисуют себе самые страшные картины, а врачи иногда подливают масла в огонь: „Он никогда не будет вас узнавать!”

Насколько верны такие прогнозы? В семье, в атмосфере любви дети с синдромом Дауна развиваются значительно лучше, чем в детдомах. Подавляющее большинство людей с синдромом Дауна способны полностью себя обслуживать, ходить в магазин, делать уборку, работать там, где не требуется высокая квалификация. Разумеется, дети быстро учатся узнавать маму и папу и чаще всего начинают лепетать не позже, чем сверстники. Правда, развернутая речь дается таким детям хуже: в целом они позже начинают говорить, распространены проблемы с артикуляцией (невнятная речь), поэтому им рекомендованы постоянные занятия с логопедом.

Многие дети с синдромом Дауна обнаруживают в себе различные таланты: они рисуют, танцуют, вышивают, лепят. Задача взрослых — создать для этого условия. Так же, как с любым другим ребенком.

Дети с синдромом Дауна не очень хорошо понимают речь на слух, поэтому их предлагают учить чтению с самого раннего возраста. По этой же причине такие дети быстро учатся не по словесным инструкциям, а просто подражая другим детям. Они успешно посещают самые обычные детские сады, справляются со всеми режимными моментами, с удовольствием заводят друзей, участвуют в играх и концертах. Это очень помогает их развитию, а также полезно и для других детей, которые с детства учатся быть добрее и терпимее.

Важно помнить . что все, что делает ребенок с синдромом Дауна, дается ему гораздо большим трудом, чем его ровесникам. Жизненно необходимо поощрять его старания, ведь они действительно заслуживают уважения.

Дети с синдромом Дауна: полезные ссылки

Сайты в сети Интернет:

Синдром Дауна – что это?

Синдром Дауна - самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, один из семисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может!

Слово «синдром» подразумевает наличие определенных признаков или характерных черт. Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.

После слияния мужской и женской половых клеток образуется одна клетка, причем количество хромосом новой оплодотворенной яйцеклетки удваивается и достигает 46. Из них 23 хромосомы принадлежат материнской клетке и 23 - отцовской. Но иногда при зарождении новой жизни происходят отклонения. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Она появляется в результате генетической случайности и вследствие этого в клетках оказывается по 47 хромосом.

Наличие этой генетической аномалии обуславливает появление ряда особенностей. вследствие которых ребенок будет медленнее развиваться и позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Таким малышам труднее учиться. И все же подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть и дружить со сверстниками, ходить в школу и заниматься спортом, словом делать то, что умеют делать другие дети.

Как помочь детям-сиротам с синдромом Дауна

Отношение общества к детям с синдромом Дауна окутано мифами. Ошибочно считается, что такие дети не могут стать полноценными членами общества. Поэтому такиx малышей чаще другиx оставляют в детдомаx и реже усыновляют. А как дела обстоят на самом деле? О социальном аспекте усыновления и том, как можно помочь приемной семье с особым ребенком мы поговорили с дефектологами-логопедами из дома ребенка № 24 Мариной Коротковой и Еленой Романовой.

- Много ли детей с синдромом Дауна в вашем учреждении? Как часто вам приходится с ними работать?

- Е.Р. Нам приходится сталкиваться с детьми с синдромом Дауна в 45% случаев. Государство пока не готово правильно воспринимать таких детей и поддерживать их родителей. Их уговаривают отказываться от детей с этим синдромом уже в роддомах.

- Получается, что высокий процент отказов российских родителей от детей с таким синдромом – это проблема, которая ждет решения на государственном уровне?

- Не готово и общество, в целом. И, что самое грустное, конструктивных предложений по решению этой проблемы не делается. К счастью, есть такие центры, как ДаунсайдАп, которые могут оказать реальную помощь. Мы тоже учились у них понимать этих особых детей и работать с ними.

М.К. Этих детей меньше не становится. Если раньше речь шла о женщинах, которым за 40, то сейчас такие дети рождаются и у родителей моложе.

- Синдром Дауна это синдром или все же диагноз?

- Я считаю, что это скорее диагноз, но беспокоит не только он, сколько сопутствующие медицинские диагнозы. Как правило, это порок сердца, аутизм, слабая иммунная система.

- Каковы основные проблемы в работе с этими детьми?

- У всех детей с синдромом Дауна в той или иной степени присутствует задержка в развитии. При этом они очень разные: есть более слабые, которые не поддаются занятиям, есть те, которые схватывают все быстро. В любом случае, работа с ними идет медленнее, чем с обычным детьми.

Е.Р. План-минимум в нашем доме ребенка– научить этих детей себя обслуживать, держать ложку, раздеваться, показать что-то жестом. Чтобы научить этому ребенка с таким синдромом, может уйти совершенно разное количество времени. Один станет на ноги в год с небольшим, а другой только к четырем годам научиться сидеть. Они не поддаются никаким схемам и нормам.

М.К. Сейчас идут разговоры о том, чтобы закрывать дома ребенка и раздавать детей в семьи. Но ситуация такова, что детей с синдром Дауна будут брать в последнюю очередь. Поэтому, я думаю, дома ребенка, такие, как наш, должны существовать, хотя бы ради того, чтобы оказывать помощь детям с синдром, их родным или приемным родителям. Здесь они могут научиться, как заниматься с такими детьми.

- Усилия, которые вы прикладываете, нивелируются в интернате, куда затем попадают дети?

Е.Р. Очень грустно, когда наши обласканные дети с синдромом Дауна уходят от нас в интернат. Проблема в том, что там ко всем детям одинаковое отношение. А такому особому ребенку нужно лишний раз улыбнуться, взять его за руку, поцеловать. Они очень ласковые и контакт со взрослым ему очень важен. Им нужен дополнительный стимул. Их нужно лишний раз приголубить. У нас приголубили, а там нет. И детей там больше, и отношение немного другое.

У нас был случай, когда одна взлелеянная нами девочка, попав в интернат, перестала ходить. А это была очень хорошая девочка, которая не просила сама к себе особого внимания. Спокойная, хорошая… Посадили – сидит, положили – лежит, поставили у стойки – стоит. Но мы ее мотивировали, а в интернате – сидит, ну и хорошо.

- Проще ли ребенку с таким синдромом будет развиваться, если его возьмут в семью после вашего дома ребенка?

М.К. Конечно же, в семье развитие будет идти намного быстрее. Наше учреждение – это закрытое пространство, где дети видят только свою группу, улицу, где они гуляют и определенный круг лиц. В семье это пространство намного шире.

К тому же, ребенок с синдромом Дауна будет быстрее развиваться, если будет видеть вокруг себя нормально развивающихся сверстников, потому что ему будет хотеться быть таким же, как и все.

- К каким проблемам надо быть готовым потенциальным усыновителям детей с синдромом Дауна?

- Первые три года такой ребенок нуждается в медицинском обслуживании и обеспечении, и здесь им нужна квалифицированная помощь, которую может оказать наш и подобные ему дома ребенка. При этом надо знать, что одного такого ребенка оставить нельзя. Поэтому приемные родители могут первое время держать ребенка у нас и забирать на выходные. При этом они будут приходить и учиться, как общаться с таким ребенком дома, как его развивать.

М.К. Нужно помнить, что наше общество к таким детям еще не готово. Вы должны будете быть готовы к специфической реакции окружающих, когда выйдете гулять с таким ребенком. С определением их в школу и детский сад тоже могут возникнуть сложности.

Наше общество в отношении таких детей существует под властью мифов. Ведь то, что такие дети не подлежать социализации, - это миф, потому что ребенок с синдромом Дауна обучаем. Медленнее, чем другие, но обучаем.

Со временем он все равно научится говорить, читать, но для этого нужно время, терпение, которого не у всех может хватить.

Е.Р. Возможно, легче будет усыновлять детей с синдром Дауна для людей, живущих в сельской местности, где ему легче будет пройти социализацию. Там не нужно быть семи пядей во лбу, но при этом на земле нужны помощники. Хорошо им было бы в монастырях или религиозных общинах…. Они не станут академиками, профессорами, математиками, но они могут стать полноценными членами нашего общества.

- Иными словами, для такого ребенка было бы лучше находиться в человекоориентированной среде с гуманной философией, которой нашему обществу в отношении таких детей сейчас не хватает… Но пока дети еще маленькие, что еще можно сделать?

- Их нужно постоянно мотивировать, держать за ручку, быть постоянно с ним. Если ребенка с синдромом Дауна оставить без внимания, то он будет развиваться как растение.

Потенциальным приемным родителям было бы неплохо сначала поучиться, как с ним обращаться. Нужно обязательно походить, почитать, посмотреть, какие они разные. В этом может помочь, прежде всего, центр ДаунсайдАп.

М.К. Но важно также просто особых детей, как всех остальных. Они особые еще и потому, что очень улыбчивые, ласковые, доброжелательные, они идут ко всем людям. Такие детки несут в себе большой заряд положительных эмоций.

чтобы добавить в избранное

Источники:
sunchildren.narod.ru, www.moy-rebenok.ru, downsideup.org, changeonelife.ru

Следующие материалы:

20 апреля 2024 года

Комментариев пока нет!