Помощь детям с аутизмом цветы жизни

Аутизм - не беда, безразличие - беда

о БФ Цветы Жизни

Благотворительный Фонд помощи детям с аутизмом и расстройствами речи «Цветы Жизни» был основан группой родителей, чьим детям был поставлен диагноз аутизм, и медиков-специалистов, работающих с «проблемными» детьми. Главной причиной основания Фонда явилось отсутствие в нашем городе учреждений, специализирующихся на проблемах детей исключительно с заболеваниями аутистического спектра.

Зарегистрирован в декабрь 2008- январе 2009 г.

Основные цели, задачи и формы деятельности БФ «Цветы Жизни»:

Фонд создан с целью осуществления благотворительной деятельности в интересах детей, имеющих диагноз аутизм, нарушения эмоционально-волевой сферы, тяжелые расстройства речи в возрасте от 2 до 18 лет, членов их семей, содействие разработке и внедрению в практику современных научных технологий реабилитации и социально-психологической адаптации детей.

Основными задачами Фонда являются:

- Содействие дошкольному воспитанию, школьном образовании, профессиональному обучению детей, имеющих диагноз аутизм, нарушения эмоционально-волевой сферы, тяжелые расстройства речи в возрасте от 2 до 18 лет

- Оказание психологической, моральной, правовой и материальной помощи семьям с детьми, имеющими диагноз аутизм, нарушения эмоционально-волевой сферы, тяжелые расстройства речи в соответствии с действующим законодательством

- Содействие социальной реабилитации детей, имеющих диагноз аутизм, нарушения эмоционально-волевой сферы, тяжелые расстройства речи, инвалидов и других лиц, нуждающихся в опеке, а также предоставление помощи лицам, которые в силу своих недостатков ограничены в реализации своих прав

- Организация просветительских мероприятий и досуга семей с детьми и взрослыми, имеющими диагноз аутизм, нарушения эмоционально-волевой сферы, тяжелые расстройства речи

- Поддержка групп самопомощи родителей, имеющих детей с диагнозом аутизм, нарушением эмоционально-волевой сферы, тяжелыми расстройствами речи

- Осуществление просветительской и информационной деятельности, участие в издании литературы

- Организация и проведение семинаров, научно-практических конференций и учебных сборов, осуществление обучения по вопросам, соответствующих уставным задачам

- Поддержка программ, проектов и мероприятий по обеспечению равных возможностей для детей, имеющих диагноз аутизм, нарушения эмоционально-волевой сферы, тяжелые расстройства речи, детей-инвалидов, их социальной реабилитации и полноценной интеграции в общественную жизнь

- Содействие местным, региональным, общегосударственным и международным программам, которые направлены на улучшение правового, социально-психологического и экономический положения детей, имеющих диагноз аутизм, нарушения эмоционально-волевой сферы, тяжелые расстройства речи, детей-инвалидов и членов их семей, которые не защищены социально

- Осуществление различных форм партнерства со службами здравоохранения, социальной защиты и образования, научно-исследовательскими институтами, общественными организациями и научными сообществами в пределах Украины и за ее пределами

- Содействие развитию образования и науки, реализации научно-образовательных программ

- Организация летнего отдыха детей, имеющих диагноз аутизм, нарушения эмоционально-волевой сферы, тяжелые расстройства речи и их семей

- Осуществление международного сотрудничества в указанных в ст.2.3 сферах

Основными формами деятельности Фонда являются:

- Одноразовая финансовая, материальная и другая помощь

- Систематическая финансовая, материальная и другая помощь

- Финансирование конкретных целевых благотворительных программ

- Помощь на основании контрактов о благотворительной деятельности

- Разрешение на бесплатное или льготное использование объектов собственности фонда

- Оказание помощи личным трудом, услугами или передачи результатов личной творческой деятельности

- Привлечение внимания средств массовой информации, государственных и общественных учреждений, организаций и органов, в том числе международных, к решению проблем (вопросов) детей, имеющих диагноз аутизм, нарушения эмоционально-волевой сферы, тяжелые расстройства речи и их семей

- Содействие в создании условий для учебы, труда и отдыха детей и взрослых, имеющих диагноз аутизм, нарушения эмоционально-волевой сферы, тяжелые расстройства речи

- Содействие в организации детских дошкольных и школьных учреждений, для детей, имеющих диагноз аутизм, нарушения эмоционально-волевой сферы, тяжелые расстройства речи

- Содействие созданию условий для общения, творческого, культурного и физического развития детей и взрослых, имеющих диагноз аутизм, нарушения эмоционально-волевой сферы, тяжелые расстройства речи

- Организация сбора средств и использование этих средств для реализации целей Фонда

- Привлечения к работе в Фонде граждан, желающих помочь в реализации целей Фонда

- Содействие оказанию помощи при организации переводов и изданию новых иностранных пособий и материалов по ранней коррекции развития детей, имеющих диагноз аутизм, нарушения эмоционально-волевой сферы, тяжелые расстройства речи

- Стимулирование общения между родителями и другими членами семей с детьми, имеющими диагноз аутизм, нарушения эмоционально-волевой сферы, тяжелые расстройства речи с целью обмена родительского опыта по обучению и общении с такими детьми

- Содействие в создании служб, которые могут быть полезны детям имеющих диагноз аутизм, нарушения эмоционально-волевой сферы, тяжелые расстройства речи и их семьям

- Обмен информацией с аналогичными благотворительными фондами, общественными организациями и объединениями в других странах

- Сотрудничество с существующими научными коллективами для распространения уже созданных методик и программ для детей, которые имеют диагноз аутизм, нарушения эмоционально-волевой сферы, тяжелые расстройства речи и для оказания помощи в проведении новых исследовательских работ в направлениях, соответствующих достижению уставных целей и задач

- Содействие в создании лечебно-профилактических баз, баз отдыха детей и взрослых, имеющих диагноз аутизм, нарушения эмоционально-волевой сферы, тяжелые расстройства речи

- Содействие организации обучения, повышения квалификации и обмена опытом и информацией педагогов, обучающих детей, имеющих диагноз аутизм, нарушения эмоционально-волевой сферы, тяжелые расстройства речи, а также студентов медицинских и педагогических вузов. Содействие внедрению в программы медицинских и педагогических ВУЗов современным представлениям о коррекции нарушений речевого и психического развития детей

- Изучение законодательства с целью информирования семей с детьми, имеющими диагноз аутизм, нарушения эмоционально-волевой сферы, об их правах

Еще до получения официальной регистрации нами были установлены контакты с семьями, столкнувшимися с проблемой аутизма, а также родственными организациями из других городов Украины и соседних государств.

АУТИЗМ: ПОЧЕМУ Я НЕ БОЮСЬ ГОВОРИТЬ О ДИАГНОЗЕ СЫНА

В далекие 90-е годы мы с семьей одни из первых стали выезжать за рубеж. Был как раз тот интересный период, когда русских в Европе было уже достаточно много, чтобы познакомить мир с негативными качествами нашей нации, но недостаточно для того чтобы разрушить существующие стереотипы о ней. Меня отправили в Англию на недельные языковые курсы. Наши преподавательница и сопровождающая строго предупредили нас о необходимости быть предельно вежливыми со всеми. Я так старалась, что принимающая меня семья даже как-то обратила мое внимание на чрезмерную, по их мнению, вежливость, граничащую с отстраненностью. Может быть, я слишком часто говорила «спасибо» и «пожалуйста»… Наверное, я просто стеснялась быть русской. Если я бродила по магазинам одна, я старалась как можно меньше говорить во избежание даже намека на русский акцент! Я избегала малейших ассоциаций со своими шумными соучениками. Даже не так: я не просто стеснялась, а мне даже было стыдно за то, что я русская… Почему же?!

По возвращении домой, я очень много размышляла об этом и со свойственным мне стремлением делать все вопреки страхам и комплексам решила: больше никогда не буду стесняться, а уж тем более – стыдиться того, что я говорю на другом языке в чужой стране, и что по телевизору показывают пьяного президента моей страны! Я буду показывать и рассказывать, что русские не все – пьяницы с гармошками, в валенках и с медведем, любящие выпить и весело помахать руками в сторону лица собеседника!

Стеснение не поможет…

К чему я веду, спросите? А вот к чему. Пережив на себе чувство стыда из-за непохожести на других и переборов комплексы, я НЕ СТЕСНЯЮСЬ своего необычного ребенка. Не стесняюсь с ним «выходить в люди», говорить о его проблеме.

Я покривлю душой, если скажу, что сразу приняла диагноз сына. Да, я испытывала чувство вины перед родителями за то, что не оправдала их надежд, родив ребенка с непонятной работой мозга. Да, я думала, а как же примет нас общество. Но с самого начала я старалась говорить об аутизме громко и открыто. Помню, мы возвращались с мужем от врача, и при слове аутизм супруг зашипел на меня. Он стал доказывать мне, что необходимо всячески избегать разговоров при ребенке о том, что с ним что-то не так. Если о проблеме молчать, она сама не рассосется, если же озвучивать ее, мир даст множество подсказок и путей ее решения. Поэтому я была сразу против этого лицемерия и лжи. Вот он – наш чудесный сын. Он есть. И диагноз тоже есть.

Почему же я считаю, что очень важно говорить об аутизме не только окружающим, но и самому ребенку? Не шепотом в коридоре воспитателям и учителям, а совершенно незнакомым людям? Даже тем, с которыми свела судьба на короткое время в поезде или с которыми вы регулярно встречаетесь в школе или тренажерном зале? Почему об аутизме нужно говорить громко и почему его не нужно стесняться?

Тогда, в разговоре с мужем, мой аргумент был таков: ребенку обязательно нужно знать, что у него аутизм, и что его мозг думает и функционирует по-другому. Но также надо говорить и то, что в этом нет совершенно ничего особенного и страшного. Да, он другой! Но ведь если хорошо присмотреться, то мы все другие! Мы все разные и отличаемся друг от друга! Поверьте, ребенок это понимает. Кому-то, например, хорошо дается математика, музыка, рисование, другому – чтение или физика, в то время как его соседу по парте отлично удается понимать и читать язык тела. Это просто разные умения. И мой ребенок, и его сосед по парте – всегда попадают в смешные, грустные и неприятные порой ситуации. Другой вопрос – их персональное отношение к этим самым ситуациям. Должно быть понимание самого ребенка, что с ним все в порядке, просто – по-другому. От его отношения к своему диагнозу будет зависеть отношение и людей вокруг к проблеме в целом. Ребенок может работать над своими слабыми сторонами. Ему об этом можно рассказать и объяснить, как реагирует большинство людей на что-то.Еще один важный момент. Многие люди, как и мой муж, воспринимают диагноз «аутизм» как оправдание родительской лени. То есть вместо того, чтобы приложить больше усилий там, где получается хуже, мы как-будто оправдываем неудачи аутизмом. Это не так. Я, например, всегда ощущала себя другой. Без диагноза, просто – другой. И не только «нерусской» в чужой стране, но и в любой компании. Самое сложное – это понять, кто ты есть на самом деле. У многих это занимает целую жизнь.

Аутизм – не такая уж редкость

Много путешествуя по миру, я неожиданно для себя открыла истину: очень много людей так или иначе знакомы с аутизмом. Некоторые – очень близко, как мы, некоторые – немного или как минимум слышали о нем, но это не есть что-то такое запредельное и странно-непонятное, каким оно кажется большинству людей.

Приведу несколько примеров.

Наша самая первая большая поездка с ребенком, которая занимала три дня на машине, с тремя остановками в разных отелях и заездом в разные интересные места, показала, что аутизм есть везде, и стесняться его – совершенно глупо. Мы проезжали мимо района озер в нашем штате, и мне приглянулась деревенька у озера. Мы вышли с сыном прогуляться на пристань и отдохнуть от долгого пути. Сын, увидев озеро, сразу стал звать Боба, героя из мультика «Эбни и Тиал», который как раз живет на острове посреди озера в городском парке. На пристани рыбачил мужчина с мальчиком 10-ти или 12-ти лет. Я смотрела, чтобы мой сын не упал в воду, и комментировала его поведение: «Ах, ты зовешь Боба, как в мультике, он тоже живет в озере». Рыбак с нами разговорился, когда мы подошли ближе, и показал нам выловленных рыб. Я упомянула о диагнозе сына почти сразу. Да, я делаю это обычно сразу, потому что никогда не знаю, в какой момент лучше об этом сказать. Каково же было мое изумление, когда мужчина совершенно спокойно ответил: «А у моего сына сестры тоже проблема». Я уже точно не помню, что это было за отклонение у ребенка. По сравнению с аутизмом что-то совсем незначительное, но меня поразил тот факт, что совершенно незнакомый человек, понимает – иногда дети бывают особенными и в этом нет ничего особенного! Я сразу говорю о диагнозе сына. Это избавляет меня от неловких объяснений «не такого» поведения и реакций мальчика.

Или вот. Парикмахер, у которой мы стрижемся. Оказалось, что у девочки два младших брата с аутизмом. Неудивительно, почему моему ребенку с ней нравится: она знает, как с ним общаться.

Еще много примеров есть, подтверждающих, что аутизм это не что-то из ряда вон выходящее. А потому я не вижу никакой причины этого бояться, стесняться и скрывать.

Будьте толерантны

Более того, аутизм воспитал во мне много полезных качеств: я открыла себя с другой стороны, определив слабости и трудности, и стала сильнее. Но больше всего диагноз открыл и продолжает открывать для меня мир с разных сторон. Конечно, есть и такие люди, которые услышав о нашем диагнозе, охают и ахают и прекращают общение. Еще есть семьи с такой же проблемой, но они предпочитают не общаться и не затрагивать эту тему. И их я тоже понимаю и не осуждаю. Никто не обязан нам рукоплескать или сочувствовать. Мой совет: оставляйте людям выбор. Не судите их! Лично мне было бы сложно найти слова поддержки людям с особенными детьми, ведь я могла бы испугаться только потому, что стыдилась бы своего неумения помочь в данной ситуации.

Вообще, я считаю, что диагноз и осознание его окружающими есть своего рода защита ребенка от недопонимания. Осведомлен, значит вооружен. Вооружен инструментами общения с такими непохожими людьми. Более того! Это облегчает понимание и общение самого ребенка с социумом.

Возможно, мои статьи иногда очень узконаправлены. Мне хочется не просто писать об аутизме через призму моего опыта и ощущений – мне хочется помочь так или иначе тем, кто благословлен (именно так!) такими особенными детьми, как мой сын. И надеюсь, что информация и рекомендации, которые я беру смелость давать, опираясь на свой опыт, полезны не только «особым» мамам, но и самым обыкновенным. Признаки, характеристики аутизма, понимание того, как именно работает мозг аутиста, как наиболее эффективно общаться и взаимодействовать с такими детьми – эта информация полезна всем, по обе стороны баррикад. Как грустно было бы жить в мире, где все новое и незнакомое ввергало бы нас и наших детей в ужас, правда? Аутисты, апраксики, и остальные люди с отличительными особенностями учат нас, обычных людей, адаптивности, гибкости и толерантности. Разве не это необходимые качества для эволюции человека как личности в частности, и развития общества как такового?

А как вы относитесь к детям с аутизмом и к диагнозу своего ребенка?

Каталог организаций

Каталог общественных организаций, реабилитационных центров, частных специалистов и докторов, предоставляющих услуги для детей с ограниченными возможностями и их родителей.

Благотворительный Фонд Цветы Жизни

Специализация: аутизм, сдвг, зпр

Описание: Деятельность фонда:

- содействие дошкольному воспитанию и школьному образованию детей, которые имеют диагноз аутизм, расстройства речи в возрасте от 2 до 18 лет

- предоставление психологической, правовой помощи семьям с детьми-аутистами

- содействие социальной реабилитации детей с диагнозом аутизм

- осуществление просветительской и информационной деятельности, участие в издании литературы

- организация и проведение семинаров, научно-практических конференций и учебных сборов, осуществление обучения по вопросам аутизма

- поддержка программ, проектов и мероприятий по обеспечению равных возможностей для детей, которые имеют диагноз аутизм, нарушение эмоционально-волевой сферы, расстройства речи, детей-инвалидов, их социальной реабилитации и полноценной интеграции в общественную жизнь

- осуществление разных форм партнерства со службами здравоохранения, социальной защиты и образования, научно-исследовательскими институтами, общественными организациями и научными сообществами в Украине и за ее пределами

- организация летнего отдыха детей и их семей

- осуществление международного сотрудничества.

Телефон: +38 057 764 68 86, +38 068 919 28 56, +38 066 714 74 30

Дети - аутисты: особый мир – особые потребности

Мама четырёхлетнего Святослава, Елена, о том, что ее малыш аутист узнала около двух лет назад. С того момента вся ее жизнь подчинена его потребностям. Елена уже четко может определить все особенности воспитания своего особенного ребенка.

Елена, мама ребенка - аутиста

Он не умеет выполнят просьбы, он очень редко слушается. То есть я могу его на улице звать, а он не отвечает. Не слышит даже меня и не выполняет никакие просьбы ( там дорога, опасно). Это для него сложно.

Елена очень надеется, что в будущем её сын сможет полностью адаптироваться к окружающему миру. Маленького Святика хотят отдать в садик, а потом и в школу. Но есть одна проблема - рядом с таким ребенком постоянно должен находиться взрослый, так как малыш может просто развернуться и уйти по своим делам во время прогулки.

Елена, мама ребенак-аутиста

По тому мы договорились. В общем то, у нас в садике готовы его взять, но только если я буду ходить вместе.

Наталия Ивашура, мама 11-летнего Миши и по совместительству руководитель благотворительного фонда помощи детям с аутизмом "Цветы жизни". Первые признаки аутизма у собственного сынишки она заметила тогда, когда ему было чуть больше года. У него были нарушения речи, напрочь отсутствовала тяга к общению с другими детьми. А к 3-м годам семья получила подтверждение своим подозрениям от специалиста.

Наталия Ивашура, мама ребенка - аутиста и руководитель БФ "Цветы жизни"

В любом случае обучение ребенка с аутизмом это всегда сложности. Это не так, что ты взял программу, какую-то специально написанную, открыл и ты по ней можешь работать Ты каждый раз должен изобретать велосипед.

Несмотря на свою "особенность" Миша ходит в обычную школу, правда вместе с мамой, и очень любит рисовать. Но даже рисует он совсем не так, как остальные дети, а двумя руками. А еще совсем не замечает течения времени. Наталья считает, что у таких детей в нашей стране перспектив нет - пока живы родители, пока они рядом со своими детьми, пока и живут их дети.

Наталия Ивашура, мама ребенка с аутизмом и руководитель БФ "Цветы жизни"

Нет у нас учебных заведений, которые готовы учить таких. Не только маленьких. Детских садов, не школ у нас не существует для наших детей, но и в том числе училищ, в том числе высших учебных заведений, готовых насколько адаптировать программу

До недавнего времени в 18 лет таким детям автоматически ставили страшный диагноз - "шизофрения". Теперь ситуация немного изменилась - люди с особыми потребностями получили право жить в своем, особом мире, а иногда даже приносить обществу пользу, ведь очень часто аутисты имеют очень необычные, а подчас даже уникальные таланты и особенности - говорит Наталия.

Источники:
www.fl-life.com.ua, www.fl-life.com.ua, mivmeste.in.ua, atn.ua

Следующие материалы:

18 апреля 2024 года

Комментариев пока нет!